tag:blogger.com,1999:blog-64805122461858292.post3598156277897875602..comments2023-08-17T12:52:30.318+02:00Comments on Una maternidad diferente: Yo también amo a alguien con mucopolisacaridosisEloísahttp://www.blogger.com/profile/09324717952581767128noreply@blogger.comBlogger8125tag:blogger.com,1999:blog-64805122461858292.post-83960298342493324192011-04-04T13:33:41.445+02:002011-04-04T13:33:41.445+02:00que razón tienes!, por desgracia son tantas las en...que razón tienes!, por desgracia son tantas las enfermedades existentes que me parece una iniciativa estupenda.<br /><br />NO la conocía, pero no me hace falta para hacer una idea de lo duro que debe ser el día a día.<br /><br />En cuanto tenga un rato me paso.LA TETA REINAhttps://www.blogger.com/profile/05986419072285788331noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-64805122461858292.post-23554588144472831492011-04-03T23:52:51.067+02:002011-04-03T23:52:51.067+02:00¡Me ha encantado la iniciativa! Son tantas las enf...¡Me ha encantado la iniciativa! Son tantas las enfermedades no conocidas, y que, precisamente por eso pasan de largo...<br /><br />Pero con esta iniciativa se va más allá, no se queda en la enfermedad, si no en la vida de esas personas.<br /><br />¡¡GRACIASS!!Larahttps://www.blogger.com/profile/10779058899901784942noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-64805122461858292.post-47304028757396925482011-04-03T13:30:31.043+02:002011-04-03T13:30:31.043+02:00Esta enfermedad no la conocía. Debe de ser muy dol...Esta enfermedad no la conocía. Debe de ser muy doloroso que alguno de tus hijos sufra una enfermedad. Se debe de sentir una impotencia absoluta.Suuhttps://www.blogger.com/profile/13869597089554365100noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-64805122461858292.post-43444278919493092652011-04-03T11:44:32.591+02:002011-04-03T11:44:32.591+02:00Yo tampoco conocía esta enfermedad. Si cuando un h...Yo tampoco conocía esta enfermedad. Si cuando un hijo se pone enfermo de algo común y normal, uno lo pasa mal, no quiero ni pensar lo que tiene que ser, si la causa es una enfermedad de este tipo, para las que nuestro sistema médico no responde como debería.<br />Un abrazo muy fuerte para esos valientes padres. Me pasaré por el blog.@Mousikhhttps://www.blogger.com/profile/12995618931448586261noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-64805122461858292.post-81839228458545392422011-04-03T11:43:27.024+02:002011-04-03T11:43:27.024+02:00Voy ahora a conocer el blog!!Voy ahora a conocer el blog!!De chupetes y babashttps://www.blogger.com/profile/18123565703975316168noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-64805122461858292.post-19200546997732886852011-04-03T11:41:53.429+02:002011-04-03T11:41:53.429+02:00No tenía ni idea de esta enfermedad. Tienen que se...No tenía ni idea de esta enfermedad. Tienen que ser durisimo cuando diagnostican a tu hijo de algo así. Me paso por el blog y muchísimas gracias por abrirnos los ojos un poquito mas al darnos a conocer esta enfermedad. Muchísimos besosMariahttps://www.blogger.com/profile/13639968693845867937noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-64805122461858292.post-91125670560575809212011-04-03T10:59:20.121+02:002011-04-03T10:59:20.121+02:00Tiene que ser muy duro cuando a un hijo le diagnot...Tiene que ser muy duro cuando a un hijo le diagnotican una enfermedad y sobre todo cuando en una enfermedad de las llamadas raras y que por ese motivo no hay tantos estudios como con otras.<br />Me ha emocionado la entereza de Zita.Treintañera con hijohttps://www.blogger.com/profile/04900029266781417386noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-64805122461858292.post-44520692505563736602011-04-03T10:23:58.232+02:002011-04-03T10:23:58.232+02:00No conocía la existencia de esa enfermedad. Pero l...No conocía la existencia de esa enfermedad. Pero la verdad, es que hay un sinfín (desgraciadamente) de enfermedades "raras" que son complicadas de diagnosticar; y una vez diagnosticadas aún más dificiles de convivir con ellas.<br /><br />Obi-Wan tiene Crohn, detectado a los 14 años, cuando ya no podía más... tras muchos años de convivir con esta enfermedad sólo podemos paliar sus Leia Organahttps://www.blogger.com/profile/09798710323036360494noreply@blogger.com